„Dass ich den Menschen wieder in die Augen schauen kann, verdanke ich meinem Genickbruch.“
Ludger Maria Kochinke spricht ruhig und bedächtig. Dabei umspielt ein Lächeln seine Mundwinkel. Er kennt die Wirkung dieses Satzes. Wie war das?
“Überlebt habe ich aus zwei Gründen. Zum einen wegen meiner ausgeprägten Halsmuskulatur, die den Kopf auch ohne stützende Halswirbelsäule trägt, zum anderen, weil ich seit über 10 Jahren durch meine versteifte Wirbelsäule weder nicken noch den Kopf schütteln konnte.“
Ludger Maria Kochinke ist 52 Jahre alt und leidet an Morbus Bechterew, einer bis heute unheilbaren Krankheit, die vor allem die Wirbelsäule betrifft und zu einer knöchernen Einsteifung führen kann. Betroffene erkennt man häufig an ihrem gebeugten Gang.
Bemerkbar machte sich die Krankheit bei ihm schon während der Kindheit. Als er 13 Jahren alt ist, klagt er über Rückenschmerzen. Die erste Diagnose lautet Scheuermann, eine wachstumsbedingte Rundrückenbildung im Brustwirbelbereich. Die tatsächliche Krankheit, Morbus Bechterew, wird mit 18 Jahren diagnostiziert, als erste Versteifungen seiner Wirbelsäule auf den Röntgenbildern sichtbar werden. Die Krankheit ist heimtückisch und die späte Diagnose kein Einzelfall.
Die Schule wird zur Hölle. Ruhig auf einem Stuhl zu sitzen und das über mehrere Stunden, bereitet ihm unerträgliche Schmerzen. Er kann dem Unterricht nicht mehr folgen. Die Noten rutschen ab. Trotz einer überzähligen Fünf erhält er – dank einer verständnisvollen Lehrerin – die Mittlere Reife. Eine anschließende Kur verschafft Linderung und lässt ihn wieder Mut schöpfen. Er will was machen aus seinem Leben. Nicht untätig sein.
Ich will mehr
1972 beginnt er ein Volontariat in der Grafikabteilung des Saarländischen Rundfunks. Hier lernt er, Titelschriften und Zeichnungen für Filmbeiträge anzufertigen. Die Arbeit macht ihm Spaß, doch er will mehr. Er beschließt, die Fachhochschulreife nachzuholen und zieht nach Pforzheim.
Die quälende Frage, wie er den dort drohenden Schulalltag meistern könnte, klärt er jetzt auf seine Weise und bittet die Lehrer, während des Unterrichts herumlaufen zu dürfen. Da er der erste Schwerbehinderte an dieser Schule ist, besteht noch Lernbedarf. Er ist der Testfall und er hat Spaß daran. Dem Hausmeister hilft er beim Zeichnen eines Rollstuhl-Piktogramms, mit dem ein Behindertenparkplatz gekennzeichnet werden soll. Die letzte Etappe – die Abschlussprüfung – bezwingt er im Sitzen, Stehen und Knien. Jetzt endlich darf er studieren.
Zur Herausforderung werden die täglichen Busfahrten zur Fachhochschule. Um eventuelle Schlaglöcher in der Strasse abzufedern, stellte er sich die ganze Fahrt über auf Zehenspitzen. Manchmal vergisst er es und dann schießt ihm bei jeder Unebenheit in der Straße ein stechender Schmerz durch den Rücken.
“Man wird ruhig und bedächtig mit dieser Krankheit."
Schnelle Bewegungen schließen sich aus. “Wenn im Restaurant Geschirr zu Boden geht und sich alle Gäste danach umdrehen, esse ich ruhig weiter. Bis ich meinen Blick in diese Richtung gelenkt habe, ist das Geschehen ohnehin längst vorbei.“ Mit 30 Jahren ist seine Wirbelsäule komplett versteift. Inzwischen häufen sich Ohnmachtsanfälle, weil die Blutbahnen, die ins Gehirn führen, von den Wirbelsäulenspangen abgeklemmt werden.
Mittlerweile wohnt er in Mainz. Dorthin gefolgt ist er seiner Frau, die hier studiert und sich bald von ihm trennt. Er will nicht aufgeben.
Höllenfahrt
Bei einer Heimfahrt über den Rhein entdeckt er das Riesenrad. Es wirbt mit seinem runden Gesicht für den jährlich stattfindenden Weinmarkt. Es reizt ihn, hoch über der Stadt zu schweben und will es ausprobieren. Sein Weg führt ihn vorher jedoch an der Achterbahn vorbei. Gerade stürzt sich der Zug in einem Affenzahn die Schienen bergab, begleitet von den befreienden Schreien der Fahrgäste. Kirmesgefühl pur. Es kitzelt ihn. Das Riesenrad ist vergessen.
Penibel verfolgt er erneut mit den Augen die Fahrt des Achterbahnzuges. Er weiß, dass er aufgrund seiner Krankheit kein zu hohes Risiko eingehen darf, die Grenzen der Machbarkeit erkennen können muss. Er kalkuliert, beobachtet aufmerksam die Auswirkung der Fliehkraft auf die mitfahrenden Gäste. Fest entschlossen löst er ein Ticket und nimmt hinter dem Sicherheitsbügel Platz. Mit einem Ruck beginnt es. Die Schienen führen nach oben. Dann geht es abrupt in die Tiefe. Im 90-Grad-Winkel rast der Wagen abwärts. Zum Aufatmen bleibt keine Zeit. Hinter der nächsten Kurve wartet ein Loop. Mit über hundert Sachen rattert die Bahn in die Schikane. Danach folgt ein zweiter senkrechter Fall. Kochinke fühlt sich wohl, jauchzt, schreit, genießt die Höllenfahrt. Doch dann kommt sie. Die letzte Welle direkt hinter dem Kassenhäuschen. Er hatte sie bei seinen Beobachtungen nicht sehen können. Dann kracht es. Tief im Körper alles zerbrochen. Er steigt aus. Ihm ist schlecht und er setzt sich auf eine Bank.
Er bittet einen vorbeigehenden Passanten, einen Arzt zu rufen. Es kommen Mitarbeiter des Roten Kreuzes und bringen ihn in ein Zelt. Dort wird er auf eine Bank gelegt. Langsam geht es ihm besser. Das Angebot, ihn ins Krankenhaus zu bringen, lehnt er ab. Eine Stunde später setzt er sich auf sein Fahrrad und fährt nach Hause. Am nächsten Morgen überweist ihn sein Hausarzt zum Radiologen. Doch der kann nichts feststellen und schickt ihn wieder nach Hause. In den folgenden Tagen hat er große Schmerzen. Sie halten ihn jedoch nicht davon ab, weiter Fahrrad zu fahren oder im Schwimmbad zu tauchen. Drei Wochen später hat er erste neurologische Ausfälle an Händen und Füßen. Auch ist sein Kopf irgendwie nach vorne gerutscht.
Auf Drängen seines Bruders fährt mit dem Zug nach Bad Kreuznach und konsultiert dort einen weiteren Arzt. Nachdem ihn dieser untersucht hat, gesellt sich der Chefarzt hinzu. Kochinke ahnt, dass die Diagnose unangenehm werden wird. Genickbruch. Drei Wochen war er mit Genickbruch unterwegs gewesen. Er ist fassungslos. Die Ärzte schockiert. Die sofortige Fixierung des Halswirbelbereichs wird angeordnet. Das kommt für ihn nicht in Frage. Zuhause wartet eine Katze auf ihn, die er für die Zeit seines Krankenhausaufenthaltes unterbringen muss.
Auf eigenes Risiko darf er das Krankenhaus noch mal verlassen. Draußen hat sich die Perspektive verändert. Plötzlich lauert in jeder Bewegung Gefahr. Während er am Morgen noch sorglos mit dem Rad zum Bahnhof fuhr, hat er jetzt Angst vor jedem Schritt.
Perspektivenwechsel
Plötzlich weiß er, dass ihn der kleinste Fehltritt, jede geringste Erschütterung das Leben kosten kann. Dem Taxifahrer, der ihn vom Krankenhaus zum Bahnhof fahren soll, bittet er, schnelles Abbremsen und Bordsteinkanten zu vermeiden. Er erklärt ihm warum. Doch der Taxifahrer glaubt an einen schlechten Scherz und fährt, wie er immer fährt.
Am nächsten Tag im Krankenhaus wird ihm ein Halskorsett angelegt. Es ist so hoch, dass er den Mund kaum öffnen kann. Da sich seine Halsmuskulatur aufgrund der Fixierung zurückbildet, wird der Gips in den folgenden Tagen immer lockerer. Versuche, durch Hineinstopfen von Mullbinden ihn wieder zu fixieren, misslingen.
Man beschließt ihn in eine Spezialklinik zu verlegen. Dort angekommen wird ihm ein noch gewaltigeres Gipskorsett angelegt, das über dem Beckenknochen beginnt und an der Schulter aufhört. Über dem Bauchbereich schneidet man ein Atemloch aus dem Gips, damit sich sein Bauch ungehindert heben und senken kann. Nach dem Gipskorsett wartet ein metallener Kranz auf ihn, der ihm um den Kopf gelegt wird. Vier spitze Schrauben bohren sich zur Befestigung in seinen Schädel. Bei lokaler Betäubung. Er fühlt nichts, hört aber die hässlichen Bohrgeräusche.
Es folgt die Befestigung des Gestänges, das den Kopfkranz mit Gipskorsett verbindet soll. Erreichen will man eine langsame Streckung des Halses. Er hat Angst. Zeichnet in seiner Not eine Skizze für die Ärzte, um ihnen zu erläutern, wie und in welchem Winkel man in seinem Fall den Halsbereich strecken soll. Die Ärzte beruhigen ihn und versichern, dass sie es genauso machen werden. Die Krankheit hat ihn über die Jahre gebeugt. Jetzt, da die Wirbelsäule ohnehin gebrochen ist, will man die Chance nutzen, und ihm wieder zu einem aufrechten Gang verhelfen. Die Schrauben werden angezogen. Der Kopf hebt sich. Die Schmerzen sind unerträglich. Alles dreht sich, der Fußboden fährt Karussell.
Freudentränen
Nach eine Stunde darf er aufstehen. Im Kopf dröhnt es. Er schleicht auf den Gang und bleibt stehen. Tränen steigen ihm in die Augen. Er sieht das Fenster am Ende des Flures und hat Blick auf den Wald. Zum ersten Mal nach 20 Jahren kann er geradeaus schauen.
“Es war mein größter Moment. Bis dahin habe ich die Menschen an ihren Beinen erkannt und Städte an ihren Bodenplatten.“
Drei Tage später wird ihm ein Stück Beckenkamm implantiert. Der entstandene Hohlraum soll aufgefüllt werden. Darüber hinaus wollen ihm die Ärzte zur Fixierung der Halswirbelsäule eine Metallplatte einpflanzen. Er lehnt ab. Er will kein Metall in seinen Körper. Seine Energie soll ungehindert fließen. Die Alternative ist, das Gipskorsett, den Kopfkranz und das dazugehörige Gestänge sechs lange Monate zu tragen. Er ahnt, was dies für seinen Alltag bedeutet wird – und macht es trotzdem. Nach wenigen Tagen kann er die Klinik verlassen und fährt nach Hause.
Der Gips verhindert die Ganzkörperwäsche. Zusammen mit der Krankenschwester, die ihn täglich besucht, entwickelt er ein ausgeklügeltes System. Unter dem Gips trägt er ein Hemd aus Trikotstoff, das am unteren Ende des Gipses heraushängt. An dieses wird alle zwei Tage ein neues Hemd angenäht und mit dem alten Hemd vorsichtig nach oben unter den Gips gezogen. Auch die Kleidung darüber erfordert einige Raffinessen. Die Freundin seiner Mutter versieht T-Shirts und Pullis mit mehreren Reißverschlüssen, damit sie über den Gips und das Gestänge passen. Letzteres macht auch das Haare waschen schwierig. Die Öffnungen am Kopf dürfen sich nicht entzünden. Betten machen, spülen und Kochen schafft er alleine. Nachts liegt sein Kopf frei schwebend, denn der metallene Kopfkranz lässt ihn Abstand halten zum Kopfkissen.
Das alles macht ihm wenig aus. Zu wertvoll ist die Wiedererlangung des geraden Blicks. In den folgenden Monaten tourt er durch Deutschland, besucht Freunde, geht ins Kino, sogar Tanzen. Auf der Straße erregt er Aufsehen. Kinder fragen ihn unverblümt, was er auf dem Kopf trage. Er nennt es für sich seinen Heiligenschein. Andere glotzen nur. Frauen geben sich sensibler als Männer. Halbstarke kloppen verletzende Sprüche auf seine Kosten.
Am 21. April 1995 wird ihm sein Gipskorsett abgenommen. Es ist der Geburtstag seines Bruders. Und irgendwie jetzt auch seiner.
Die Zeit des Gipskorsetts und des Kopfkranzes ist nicht vergessen, doch lange vorbei. Die Wette, die er vor zehn Jahren mit seinen Ärzten abgeschlossen hatte, ist gewonnen. Er hatte gewettet, dass er mit Hilfe geistiger Konzentration die Beweglichkeit seiner Wirbelsäule stärken würde. Befreit ist er nicht von der Krankheit, aber er fühlt sich wohl. Hat sich eingerichtet in seinem zweiten Leben, in dem er liebevoll begleitet wird von seiner neuen Frau. Achterbahn würde er heute nicht mehr fahren. Nein. Doch die Abenteuerlust ist geblieben. Er schmunzelt:
“Heute träume ich vom Fallschirmspringen.“
Ludger Maria Kochinke leidet seit seinem 13 Lebensjahr an Morbus Bechterew. Nach 20 Jahren Leben mit gesenktem Blick verhalf ihm eine übermütige Entscheidung und sechs Monate Durchhaltevermögen zu neuem Leben.
Morbus Bechterew: Nach Schätzung der Deutschen Vereinigung Morbus Becheterew sind in Deutschland etwa 1 Million Menschen mehr oder weniger stark vom Morbus Bechterew betroffen. Die Dunkelziffer ist hoch, denn nicht immer wird die Krankheit eindeutig diagnostiziert. Die Ursache dieser Krankheit ist nach wie vor unbekannt. Sicher ist, dass es sich um eine Fehlsteuerung des Immunsystems handelt, die dazu führt, dass sich das Immunsystem außer gegen eingedrungene Krankheitserreger auch gegen eigene Körperzellen richtet. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.bechterew.de
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